よくある質問
よくある質問を掲載いたします。
Q.神経芽腫とはどのような病気ですか?
A.神経芽腫は、神経の細胞にできるがんです。特に小児期にできる固形腫瘍の中で、白血病や脳腫瘍に次いで多い病気です。5歳以下のお子さんの発症率が高いとされています。神経芽腫の細胞は、腎臓の上にある「副腎」や交感神経幹などの場所にできることが多いです。そのため、お腹が張ってくることや、近くにある脊髄を圧迫することで足などの麻痺が出ることもあります。また、リンパ節や皮膚にもしばしば転移するため、リンパ節が大きくなったり、皮膚にしこりができたりすることで見つかることもあります。さらに、神経芽腫の細胞からはカテコラミンという物質を作ることが多いため、尿中のバニリルマンデル酸(VMA)やホモバニリン酸(HVA)の濃度が高くなることが特徴です。
Q.なぜ高額な費用がかかるのですか?
A. イタリアでの医療行為を受ける場合、日本の健康保険制度が適用されないため、手術費・治療費などの医療費は全額自己負担になります。
その他、渡航後、細胞採取前の検査期間~検体採取~CAR-T療法実施のため入院~回復・経過観察までを過ごす滞在費や、事務局運営に必要な通信費、事務経費等、チラシ印刷代などの広報経費を合わせると高額な費用が必要となります。
Q.募金が余った場合はどうなるのですか?(余剰金について)
A.余剰金が発生した場合は、他の移植、渡航治療を必要としている患者さんのために使います。
<ちーちゃんを救う会規約 第13条 余剰金の使途>
本会目的達成による余剰金が発生した場合は、本疾患及び、本疾患に関連する合併症の医療費として支出できるものとする。余剰金の管理期間は担当医師の診断などを考慮したうえで、役員会の議決により決定する。
管理期間経過後は、他の移植や渡航治療を必要とする患者支援団体・支援組織に寄付する。処分結果は凍結期間後も含めてホームページで(ホームページを閉鎖する場合、予め公表手段を明示する)公表しなければならない。
Q.寄附は控除の対象となりますか?
A.控除の対象とはなりません。本会は寄附金の控除を受けるために必要な「寄附金の受領書」が発行できる特定事業者ではないため、寄付金控除をお受けいただくことができません。大変心苦しいのですが、十分にご理解いただいたうえで、ご寄附をご検討くださいますようお願いいたします。
Q.現金書留を送りたい
A.ちーちゃんとご両親は名古屋と埼玉を行き来することもあるため、現金書留を受け取れない可能性がございます。そのため、ホームページ掲載の寄附の方法からご支援をいただけますようお願いいたします。
Q.余剰金でも良いので寄附したいのですが口座情報がわかりません
A.応援チラシに掲載の口座情報をご参照ください。<応援チラシへのリンク>