「ちーちゃんを救う会」会則

第1条  名称

本会は、「ちーちゃんを救う会」と称する。

第2条  事務所

本会の事務所は〒451-0045 愛知県名古屋市西区名駅2-34-17セントラル名古屋1101号室に置く。

本会の従たる事務所(支部)を必要に応じて設置する事が出来る。

第3条  目的

本会は、久保田ちひろちゃんのイタリアにおける神経芽腫のキメラ抗原遺伝子導入T細胞療法(GD2-CAR-T療法)の実現と経過観察を含めた本治療が終了に至るまでの本人と家族を支援するに必要な費用を広く善意の方々からの募金によって援助する為、その活動を企画・実施することを目的とする非営利組織である。

第4条  活動・事業の種類

本会は、前条の目的を達成するために次の事業を実施する。

(1) 神経芽腫に対するGD2 CAR-T療法の医療費、並びに渡航・滞在(経過観察含む)に必要な費用の募金を集める。
(2) 金融機関に本会の口座を開設し、募金の管理を行う。

(3) 上記の募金活動を広く周知するため広報活動・募金状況の適切な開示を行う。

(4) その他、第3条に定めた目的の達成に必要な活動。 

第5条  会員

本会の目的・趣旨に賛同し、本会活動に協力して頂ける個人または団体のボランティアにより構成される。

第6条  入会

入会希望者は、本会の趣旨、活動目的、活動内容を理解し同意したうえで、所定の様式に必要事項を記入して、代表宛に提出するものとする。なお、提出された個人情報は、会員本人への連絡のみに使用し、退会または本会解散時に役員が責任をもって破棄する。

第7条  退会

退会は、口頭または退会届の提出をもって任意に退会できるものとする。再入会はこれを妨げない。

第8条  除名

本会の名誉を傷つけ、または目的に反する行為を行った会員は、役員会決議により除名できるものとする。この場合再入会は認めない。

第9条  役員

(1) 代表 本会統括・メディア対応

(2) 副代表 代表補佐

(3) 会計 本会の活動経費管理と募金管理

(4) 広報 ちーちゃんの状況及び本会の活動状況の記録と報告

(5) 事務 本会の事務全般を統括

(6) 監査 本会の会計監査

第10条  報酬

本会の役員は報酬を受けることが出来ない。

役員にはその職を執行する為に要した費用を弁償することが出来る。

第11条  職務

(1) 会長は、本会を代表し、会務を統括する。

(2)副会長は、会長を補佐し、会長に事故があるとき又は会長が欠けたときは、会長があらかじめ指名した順序によって、その職務を代行する。

(3) 会計は、本会の会計を担当する。

(4) 事務は、本会の事務のとりまとめを担当する。

(5) 監査は、会の活動及び会計を監査する。

第12条  会計

本会の会計は事務局に置き、本会運営経費の入出金等は運営委員会において協議決定された手続きに基づき執行し、定期的にホームページなどで開示・公表する。

第13条  余剰金の使途

本会目的達成による余剰金が発生した場合は、本疾患及び、本疾患に関連する合併症の医療費として支出できるものとする。余剰金の管理期間は担当医師の診断などを考慮したうえで、役員会の議決により決定する。管理期間経過後は、他の移植や渡航治療を必要とする患者支援団体・支援組織に寄付する。処分結果は凍結期間後も含めてホームページで公表しなければならない。ホームページを閉鎖する場合は、予め公表手段を明示する。

附則

(1) この会則は、2023年12月1日から施行する。