おしらせ
（9/18 更新）
6か月検診に行きました。 こちら
ちーちゃんを救う会
「ちーちゃんはこんな子」
ちーちゃんは、2014年5月19日に生まれ、今年で9歳の女の子です。病気になるまでは運動が得意で公園で遊ぶことが大好きでした。ひょうきんで愛嬌があり、ちーちゃんの周りはいつも笑顔でいっぱい！多くの方に愛されて育ちました。習い事はピアノ、習字、日本舞踊で、それぞれを楽しんで学ぶ、活発でお友達が大好きな女の子です。
「突如、ちーちゃんを襲ったがん。5年生存率は30％台」
ちーちゃんは、3歳の時に神経細胞ががん化する神経芽種と診断されました。腎臓の上にある副腎を原発として、全身の骨と骨髄に転移した状態で見つかりました。ステージは4で高リスクに分類され、手術や抗がん剤治療、放射線治療などを組み合わせた標準治療を受けても5年生存率は3割～4割。再発すれば確立した治療方法の無い非常に難しい病気でした。
「ちーちゃんを救うために２度転院、出来る治療はすべてした」
名古屋大学医学部附属病院では、1年以上に及ぶ抗がん剤治療の後、外科手術でがん細胞を副腎ごと摘出しました。そして、金沢大学医学部附属病院へ転院し"大量MIBG内照射"の後、大量化学療法の"自家末梢血幹細胞移植"を受けました。その後は名古屋の同病院へ戻り"KIRリガンドミスマッチ臍帯血移植"そして陽子線治療と、当時、日本で出来る治療はすべて行いました。
「5歳で退院。病室から太陽の下へ」
移植後は40度の熱が1週間以上続き、肺に水が溜まり、酸素補助など命の危機もありました。しかし、免疫抑制剤やステロイドなどを使い、なんとか乗り越え5歳の時に退院。退院後は定期的な輸血や再発予防薬としてレチノイン酸を服用しながらも幼稚園へ通うようになりました。
「再びちーちゃんを苦しめるがん。生存率はわずか数％」
初発の治療終了から今年の秋で4年。この頃には検査が3か月置きになっていました。2023年の8月。この時もいつもと同じ結果になると考えていました。しかし、画像検査で左の9番目のろっ骨に背骨を巻き込むようにがんが再発していました。6年前の初発の時は医師から、再発したら助からないといわれていました。今は医療の進歩により数％程度は救えるようになっていました。それでも、生きる可能性はあまりにも低い数字でした。
「再発した小児がん（神経芽腫）には確立された治療が無い」
数％という生存率を少しでも高めたい。再発が分かってすぐ、ちーちゃんのご両親は他に何か良い治療法はないか、セカンドオピニオンなどで情報を集めました。しかし、どの医師に尋ねても「完治は望めない。ただ残りの時間を、弱い抗がん剤を使いながら、いつか良い治療が出来る事を願おう」という事でした。
「やっと見つけた、命を繋ぐ希望の光」
2023年4月にイタリアのローマにあるバンビーノ・ジェス小児病院から再発および治療抵抗性神経芽腫に対するGD2-CAR-T療法の治療成績が報告されました。再発あるいは化学療法を受けるも寛解に至らなかった 27人の小児がん（神経芽腫）患者を対象に、GD2-CAR-Tを投与したところ、26人において、投与開始から最長30ヶ月、末梢血中にCAR-T細胞が検出されたといった内容でした。
バンビーノ・ジェス小児病院以外の海外、国内に於いても研究はされているようですが、まだ日本では臨床試験を開始している病院はありません。
「命を繋ぐために出来ること」
「やっと見つけた。ちーちゃんを助けられるかもしれない」ご両親は、主治医を通じて、バンビーノ・ジェス小児病院へ問い合わせを依頼したところ、受入れの内諾を頂くことが出来ました。しかし、イタリアでの治療は膨大な費用が掛かり、健康保険などの公的サポートが無いため、一般家庭にはとても賄える金額ではありません。そこで私たちはちーちゃんの明るい未来のため、「ちーちゃんを救う会」を結成いたしました。
ちーちゃんの命は皆さまの善意でつなぐことが出来ます。どうか、私たちに力をお貸しください。ご支援、ご協力賜りますよう、心よりお願い申し上げます。
支援の使い道
皆さまからのご支援は表のとおり使用いたします。今回の治療費には治療中に発生した合併症などの処置費用は含まれていないため、医療予備費として計上しています。費用は付き添い1名(母親)の渡航費、滞在費を含みます。
また、名古屋小児がん基金様より治療費の一部をご支援いただきましたため、ご支援分を差し引いた合計額を目標金額としています。
治療のスケジュール
治療は表のスケジュールを予定しております。但し、ちーちゃんの状態によってはこの限りではありませんので、日程の変更などがあれば随時更新いたします。