第1条  名称

本会は、「ちーちゃんを救う会」と称する。

第2条  事務所

本会の事務所は〒451-0045 愛知県名古屋市西区名駅2-34-17セントラル名古屋1101号室に置く。

本会の従たる事務所（支部）を必要に応じて設置することができる。

第3条  目的

本会は、久保田ちひろの神経芽腫に対する治療の実現と、経過観察を含め本疾患及びこれに関連する合併症に対する医療が終了に至るまで、本人及びその家族を支援するために必要な費用について、広く善意の方々からの募金によって援助するため、その活動を企画・実施することを目的とする非営利組織である。

第4条  活動・事業の種類

本会は、前条の目的を達成するために次の事業を実施する。

(1) 神経芽腫に対する治療に係る医療費、並びに渡航・滞在（経過観察を含む）に必要な費用の募金を集める。
(2) 金融機関に本会の口座を開設し、募金の管理を行う。

(3) 上記の募金活動を広く周知するため広報活動・募金状況の適切な開示を行う。

(4) その他、第3条に定めた目的の達成に必要な活動。 

第5条  会員

本会の目的・趣旨に賛同し、本会活動に協力する個人または団体のボランティアにより構成される。

第6条  入会

入会希望者は、本会の趣旨、活動目的、活動内容を理解し同意したうえで、所定の様式に必要事項を記入して、代表宛に提出するものとする。なお、提出された個人情報は、会員本人への連絡のみに使用し、退会または本会解散時に役員が責任をもって破棄する。

第7条  退会

退会は、口頭または退会届の提出をもって任意に退会できるものとする。再入会はこれを妨げない。

第8条  除名

本会の名誉を傷つけ、または目的に反する行為を行った会員は、役員会の決議により除名できるものとする。この場合再入会は認めない。

第9条  役員

(1) 代表 本会統括・メディア対応

(2) 副代表 代表補佐

(3) 会計 本会の活動経費管理と募金管理

(4) 広報 ちーちゃんの状況及び本会の活動状況の記録・情報発信

(5) 事務 本会の事務全般を統括

(6) 監査 本会の会計監査

第10条  報酬

本会の役員は報酬を受けることができない。

役員にはその職を執行するために要した費用を弁償することができる。

第11条  職務

(1) 代表は、本会を代表し、会務を統括する。

(2) 副代表は、代表を補佐し、代表に事故があるとき又は代表が欠けたときは、代表があらかじめ指名した順序によって、その職務を代行する。

(3) 会計は、本会の会計を担当する。
(4) 広報は、ちーちゃんの状況及び本会の活動状況について、適切な記録・情報発信を行う。

(5) 事務は、本会の事務のとりまとめを担当する。

(6) 監査は、会の活動及び会計を監査する。

第12条  会計

本会の会計は事務局に置き、本会運営経費の入出金等は役員会の議決により定めた手続きに基づき執行し、役員会の判断により、必要に応じて適切に開示・公表する。

第13条  余剰金の使途

本会目的達成後に余剰金が発生した場合は、本疾患及び本疾患に関連する合併症の医療費その他これに付随する費用として支出できるものとする。余剰金の管理期間は担当医師の診断などを考慮したうえで、役員会の議決により決定する。管理期間経過後は、他の移植や渡航治療を必要とする患者支援団体・支援組織に寄付する。処分結果は、管理期間の経過後もホームページで公表しなければならない。ホームページを閉鎖する場合は、あらかじめ公表手段を明示する。

附則

(1) この会則は、2023年12月1日から施行される。

Ｑ．神経芽腫とはどのような病気ですか？

Ａ．神経芽腫は、神経の細胞にできるがんです。特に小児期にできる固形腫瘍の中で、白血病や脳腫瘍に次いで多い病気です。5歳以下のお子さんの発症率が高いとされています。神経芽腫の細胞は、腎臓の上にある「副腎」や交感神経幹などの場所にできることが多いです。そのため、お腹が張ってくることや、近くにある脊髄を圧迫することで足などの麻痺が出ることもあります。また、リンパ節や皮膚にもしばしば転移するため、リンパ節が大きくなったり、皮膚にしこりができたりすることで見つかることもあります。さらに、神経芽腫の細胞からはカテコラミンという物質を作ることが多いため、尿中のバニリルマンデル酸（VMA）やホモバニリン酸（HVA）の濃度が高くなることが特徴です。

Ｑ．GD2-CAR-T療法とはどのような治療方法ですか？
Ａ．GD2-CAR-T療法は、 患者の血液から取り出したT細胞にGD2を認識する「CAR（キメラ抗原受容体）」を導入後、患者の体内に戻すことで、CAR-T細胞がGD2を持つがん細胞を認識し攻撃する治療法です。 神経芽腫のがん細胞の表面には"GD2"という特有の分子が多く存在しているため、がん細胞を特異的に攻撃する標的として適しています。 現在、日本ではGD2-CAR-T療法は承認されておりませんが、この治療法は、これまで治療が難しかった神経芽腫に対する新たな希望となっています。

Ｑ．なぜ高額な費用がかかるのですか？
Ａ． イタリアでの医療行為を受ける場合、日本の健康保険制度が適用されないため、手術費・治療費などの医療費は全額自己負担になります。

その他、治療や検査のための渡航費用や、事務局運営に必要な通信費、事務経費等、広報経費を合わせると高額な費用が必要となります。

Ｑ．募金が余った場合はどうなるのですか？(余剰金について)

Ａ．余剰金が発生した場合は、他の移植、渡航治療を必要としている患者さんのために使います。
＜ちーちゃんを救う会規約 第13条 余剰金の使途＞
本会目的達成による余剰金が発生した場合は、本疾患及び、本疾患に関連する合併症の医療費として支出できるものとする。余剰金の管理期間は担当医師の診断などを考慮したうえで、役員会の議決により決定する。 

管理期間経過後は、他の移植や渡航治療を必要とする患者支援団体・支援組織に寄付する。処分結果は凍結期間後も含めてホームページで（ホームページを閉鎖する場合、あらかじめ公表手段を明示する）公表しなければならない。

Ｑ．寄付は控除の対象となりますか？ 

Ａ．控除の対象とはなりません。本会は寄付金の控除を受けるために必要な「 

寄付金の受領書」が発行できる特定事業者ではないため、寄付金控除をお受けいただくことができません。大変心苦しいのですが、十分にご理解いただいたうえで、ご寄付をご検討くださいますようお願いいたします。

Ｑ．ちーちゃんに応援メッセージを送りたい

Ａ．ありがとうございます。応援メッセージは以下のお問い合わせフォームもしくはインスタグラムでお受けしております。

★お問い合わせフォーム ※「@gmail.com」から回答いたします。
★インスタグラム ※インスタグラムでは治療の経過をお伝えしています。

Ｑ．現金書留で寄付したい 

Ａ．名古屋と埼玉を往復する生活のため、現金書留を受け取れない可能性がございます。そのため、ホームページ掲載の寄付の方法からご支援をいただけますようお願いいたします。