ちーちゃんについて
ちーちゃんプロフィール
名前 : 久保田 ちひろ
生年月日 : 2014年5月19日
習い事 : 習字 ピアノ 日本舞踊
好きな食べ物 : 生のニンジンとイチゴ
好きな芸能人 : YOASOBI NIZIU
好きなYoutuber : フィッシャーズ ヒカキン からぴち ドズル社
治療の経過
2018年 1月 3歳 7ヶ月 副腎原発の神経芽腫の診断
2018年 1月 3歳 7ヶ月 順天堂大学医学部附属順天堂医院入院
2018年 5月 4歳 0ヶ月 名古屋大学医学部附属病院転院
2018年10月 4歳 5ヶ月 右副腎全摘出
2019年 1月 4歳 8ヶ月 金沢大学医学部附属病院転院
2019年 3月 4歳10ヶ月 131 I-MIBG内照射
2019年 3月 4歳10ヶ月 大量化学療法、自家造血幹細胞移植
2019年 5月 5歳 0ヶ月 名古屋大学医学部附属病院転院
2019年 7月 5歳 2ヶ月 KIRリガンド不一致同種臍帯血移植
2019年 9月 5歳 4ヶ月 陽子線照射
2019年11月 5歳 6ヶ月 退院、レチノイン酸内服
2023年 8月 9歳 3ヶ月 第9肋骨に再発(局所)
2023年 9月 9歳 4ヶ月 名古屋大学医学部附属病院転院
2023年12月 9歳 7ヶ月 放射線照射
2024年 1月 9歳 8ヶ月 バンビーノ・ジェズ小児病院転院
2024年 3月 9歳10ヶ月 GD2-CAR-T細胞輸注
2024年 4月 9歳11ヶ月 退院
2024年 6月 10歳1ヶ月 帰国
両親からのメッセージ
ちひろは、私たち夫婦の一人娘です。
3歳で小児がん(神経芽腫)になり、治療中の2年間は娘の成長を感じることも出来ず、ただただ命を繋ぐために必死でした。すべての治療が終わってから4年。
今年の夏は、今まで出来なかった公園にプール、海や川、娘の行きたいところへとたくさん出掛けました。やっと、取り戻した日常でした。
再発がわかって入院生活が始まると、何も分からなった3歳の時とは違い、色んなことが分かる小学3年生。なぜ入院しなくてはいけないのか尋ねられ、誤魔化すことはもう出来ませんでした。
全てを伝えることはできないですが、病気がまた身体の中に出てきてしまった事を伝えると、娘は私と二人きりの時に、たずねてきました。
「ママ、わたし死んじゃうの?」
「あの時、お空にいっちゃったお友達の分まで、わたしは生きなきゃいけないのに、約束、守れなくなっちゃった。でも、まだ死にたくないよ」と言って泣きました。
9歳の娘が、死の恐怖と闘っている。親の私たちには何ができるだろうか。
一番辛いのは娘自身であり、痛いのも、苦しいのも、全部変わってあげることが出来ません。
4年伸ばした長い髪もお友達との楽しい時間も大好きな学校も全部今は無いけれど、それでも、私たちは、娘の生きたい気持ちを何とかして守りたいと思いました。
再発治療が終わって、また同じような日常は取り戻せないかもしれない。でも、ただただ一緒にいたい。何でもないただの日常の中で、娘の成長する姿を、家族で見守ることができたら。
大変身勝手なお願いであることは重々承知しておりますが、娘がかんと闘い、打ち勝つチャンスを、どうか、私たち家族を助けていただけないでしょうか。
皆さまのあたたかいご支援ご協力をお願いいたします。
2023年12月1日 久保田 将・祐香子