ちーちゃんについて
ちーちゃんプロフィール
名前：久保田 ちひろ
生年月日：2014年5月19日
習い事：日本舞踊 絵画 習字
好きな食べ物：生のニンジン、おばあちゃんのオムライス
将来の夢：みんなを笑顔にできるケーキ屋さん
好きな芸能人：YOASOBI
好きなYoutuber：ドズル社 みいるか
治療の経過
2018年 1月 3歳 7ヶ月 副腎原発の神経芽腫の診断 (高リスク)
2018年 1月 3歳 7ヶ月 順天堂大学医学部附属順天堂医院入院 化学療法
2018年 5月 4歳 0ヶ月 名古屋大学医学部附属病院転院 化学療法
2018年10月 4歳 5ヶ月 右副腎全摘出
2019年 1月 4歳 8ヶ月 金沢大学医学部附属病院転院
2019年 3月 4歳10ヶ月 131 I-MIBG内照射
2019年 3月 4歳10ヶ月 大量化学療法、自家造血幹細胞移植
2019年 5月 5歳 0ヶ月 名古屋大学医学部附属病院転院
2019年 7月 5歳 2ヶ月 KIRリガンド不一致同種臍帯血移植 (A座不一致)
2019年 7月 5歳 2ヶ月 名古屋市立大学医学部附属西部医療センター転院
2019年 9月 5歳 4ヶ月 陽子線照射
2019年11月 5歳 6ヶ月 名古屋大学医学部附属病院転院 退院前検査
2019年11月 5歳 6ヶ月 退院、レチノイン酸内服
2023年 8月 9歳 3ヶ月 左第9肋骨に再発 (局所)
2023年 8月 9歳 3ヶ月 埼玉県立小児医療センター入院 化学療法
2023年 9月 9歳 4ヶ月 名古屋大学医学部附属病院転院 化学療法
2023年12月 9歳 7ヶ月 放射線照射
2024年 1月 9歳 8ヶ月 バンビーノ・ジェズ小児病院転院
2024年 3月 9歳10ヶ月 GD2-CAR-T細胞輸注
2024年 4月 9歳11ヶ月 退院 (経過観察のため外来に切替)
2024年 6月 10歳1ヶ月 帰国
2025年 3月 10歳9ヶ月 左第9肋骨に再々発 (背骨、腰骨に転移あり)
2025年 3月 10歳9ヶ月 埼玉県立小児医療センター入院 化学療法
2025年 3月 10歳9ヶ月 名古屋大学医学部附属病院転院 化学療法
2025年 6月 11歳1ヶ月 名古屋市立大学医学部附属西部医療センター転院
2025年 6月 11歳1ヶ月 陽子線照射 (肋骨、背骨に対して)
2025年 7月 11歳2ヶ月 名古屋大学医学部附属病院転院 化学療法
2025年 8月 11歳3ヶ月 放射線照射 (腰骨に対して)
2025年 9月 11歳4ヶ月 バンビーノ・ジェズ小児病院転院
2025年10月 11歳5ヶ月 GD2-CAR-T細胞輸注 (再発後1回目 通算2回目)
2026年 2月 11歳9か月 退院し帰国
2026年 3月 11歳10か月 右大腿骨、左第9,10肋骨に再々再発
2026年 4月 11歳11ヶ月 埼玉県立小児医療センター入院 化学療法
両親からのメッセージ
2023年12月、たくさんの方々から温かいご支援をいただき、ちひろはイタリアで治療を受けることができました。皆さまからのご支援と励ましのお言葉、本当にありがとうございました。
ちひろは、3歳で病気になり、9歳で再発を経験し、病気や治療のことをよく理解するようになりました。この1年、治療を終えて帰国し、再発後に出来なかった、たくさんのやりたかったことを少しずつ取り戻す日々の中で、「この病気を治る病気に、そして希望の光になれたなら」とそう願い、その思いもまたちひろ自身の「生きる意味」になっていました。
しかし、今年。イタリアでの1年検診で「再々発」を告げられました。ちひろが泣きながら最初に口にしたのは、「再発しちゃってごめんね」という言葉でした。
何度、ちひろから希望を奪うのか。幼い頃から何度も困難を乗り越えて来た娘の言葉にしきれない恐怖や悲しみ。10歳の娘にとって病気と向き合うことは、とても辛く苦しいものでした。
それでも、私たちにできることはただ一つ。ちひろの生きたい、その気持ちのためにできることの全てを尽くすこと。私たち家族の想いは、変わりません。たとえ長く苦しい治療の末、合併症が残る可能性があっても、それでも命をつなぎたい。ちひろに生きる道を残したい。そう心に誓い、再びイタリアでの治療を目指すことを決めました。
厚かましいお願いであることは重々承知しております。
どうかもう一度、ちひろの小さな命に手を差し伸べていただけないでしょうか。
何卒よろしくお願い申し上げます。
久保田 将・祐香子